SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0208 8823170
roedel@idhk.de
Webseite

http://www.idhk.de

Adresse

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Syndrome HEC Sténose aortique supravalvulaire Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide Anomalie congénitale complète du péricarde Trouble non génétique du rythme cardiaque Anomalie congénitale des veines systémiques Bicuspidie aortique familiale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire Tissu valvulaire mitral accessoire Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral Anomalie de Neuhauser Anomalie congénitale de Gerbode Absence de veine innominée Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale Syndrome des torsades de pointes à couplage court Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires Malformation des valvules atrioventriculaires Cardiomyopathie dilatée Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique Lévocardie Tissu accessoire tricuspide Endocardite de Loeffler Dysplasie valvulaire congénitale Coarctation de l'aorte autosomique dominante Rétrécissement aortique sous-valvulaire Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite Anneau supravalvulaire mitral Diverticule de Kommerel Persistance du cinquième arc aortique Syndrome de Laubry-Pezzi Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche Malformation aortique Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie Arcs aortiques anormaux Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation Coarctation atypique de l'aorte Cardiomyopathie hypertrophique rare Sténose aortique valvulaire congénitale Anomalie congénitale des artères coronaires Atrésie valvulaire aortique congénitale Agénésie de la veine cave supérieure Kystes pleuro-péricardiques Malformation cardiaque conotroncale Hétérotaxie Myocardite idiopathique à cellules géantes Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux Fente mitrale Complexe de Shone Anomalie congénitale de la veine cave inférieure Tunnel aorto-ventriculaire Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Canal atrioventriculaire Cardiomyopathie histiocytoïde Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée Anomalie congénitale des veines de gros calibre Prolapsus valvulaire mitral familial Coarctation de l'aorte Anomalie congénitale partielle du péricarde Absence de l'artère pulmonaire Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale Agénésie des valves mitrales Cardiomyopathie arythmogène héréditaire Aorte cervicale Anomalies congénitales de la veine cave supérieure Veine innominée sous-aortique Tronc artériel commun Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire Malformation tricuspide congénitale Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif Cardiomyopathie familiale restrictive Cardiomyopathie restrictive non familiale Tachycardie atriale multifocale Trouble rare du rythme cardiaque Syndrome de Lown-Ganong-Levine Congenital mitral malformation Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Microcephaly-cardiomyopathy syndrome Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome Arterial duct anomaly Aneurysm or dilatation of ascending aorta Heart-hand syndrome, Slovenian type Congenital anomaly of the great arteries His bundle tachycardia Uhl anomaly Familial atrial fibrillation Endocardial fibroelastosis Congenital aortic valve insufficiency Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect Straddling and/or overriding mitral valve Univentricular cardiopathy Right aortic arch Congenital anomaly of the coronary sinus Cor triatriatum dexter Cardiofaciocutaneous syndrome Hypoplastic right heart syndrome Pulmonary valve agenesis Familial dilated cardiomyopathy Brugada syndrome Left ventricular noncompaction Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia Peripheral pulmonary stenosis Ectasia of the right atrial appendage Congenital heart block Mitral atresia Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency Rare congenital non-syndromic heart malformation Andersen-Tawil syndrome Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency Criss-cross heart Interatrial communication Pulmonary artery hypoplasia Juxtaposition of the atrial appendages Coronary sinus stenosis Coronary sinus atresia Heart-hand syndrome type 3 Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy Coronary arterial fistula Dextrocardia Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome Ascending aorta anomaly Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy Abnormal origin of the pulmonary artery Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries Congenital aortic valve dysplasia Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia Tetralogy of Fallot Premature closure of the arterial duct Right sided atrial isomerism Isolated right ventricular hypoplasia Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome Discrete fibromuscular subaortic stenosis Familial isolated restrictive cardiomyopathy Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome Brachydactyly-long thumb syndrome Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy Non-familial dilated cardiomyopathy Aneurysm of sinus of Valsalva Situs ambiguus Pulmonary atresia with ventricular septal defect Triatrial heart Jervell and Lange-Nielsen syndrome Transposition of the great arteries Univentricular heart with single atrio-ventricular valve Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Eustachische Klappe, persistierende Vorhofstillstand Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Scimitar-Syndrom Situs inversus totalis Hypoplastisches Linksherzsyndrom Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Aortenbogenunterbrechung Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Kardiomyopathie, zirrhotische Herz, univentrikuläres Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Herzdivertikel Trikuspidalatresie Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Ektasie des linken Vorhofohres IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzblock, sinuaurikulärer Perikardfehlbildungen, kongenitale X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Trikuspidalklappen-Agenesie Valvuläre Pulmonalstenose Double-orifice-Mitralklappe Aorto-linksventrikulärer Tunnel Koronararterienaneurysma, kongenitales Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter IVC-Stenose, kongenitale Doppelausstromventrikel, rechter Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Herzkrankheit, seltene Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller Doppelausstromventrikel, linker Subaortenstenose vom Tunneltyp Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Herzohranomalie Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Azygoskontinuität der Vena cava inferior Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Naxos-Krankheit Kardiomyopathie, dilatative familiäre Long-QT-Syndrom, familiäres Carvajal-Syndrom ATTRV122I-Amyloidose Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Koronarostium, Fehllage des Atrialseptumaneurysma Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Seltene Krankheit der Herzchirurgie Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Parachute-Trikuspidalklappe Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Kardiomyopathie, restriktive Stenose, subpulmonale Romano-Ward-Syndrom Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Koronarostium, abnormale Anzahl Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Costello-Syndrom Trikuspidalklappenprolaps Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Seltene Kardiomyopathie Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Septumaneurysma, interventrikuläres Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Endomyokardfibrose, tropische Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Pulmonalstenose, supravalvuläre Timothy-Syndrom Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Short-QT-Syndrom, familiäres Mitralstenose, kongenitale Foramen ovale, offenes Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Herzposition, anomale Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Mesokardie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Zuletzt bearbeitet: 23.01.2024